점점 가난한 생활을 하게 되었다. 참여자들은 하루라도 빨리 가난을 벗어나기 위해 최선의 노력을 해왔었다.‘내가 할 수 있는 건 다해봤어요’, ‘몸이 부서져라 했어요.’ 했지만 가족의 경제적 상황의 변화에는 크게 없었다. 열심히 노력해도 계속 가난한 상태에 머물러 있었다.
A는 일상생활의 경험 안에서 ‘그냥 참았어요.’, ‘참는 수밖에요’라는 말을 많이 했다. 그들은 대부분 ‘표현해도 어차피 손해 보는 건 나’, ‘내가 짊어지고 가야할 일’, ‘가난한 것도 내 탓, 아이가 아픈 것도 내 탓’ 이라는 생각에 사로 잡혀 있었으며, 구체적으로 자신의 욕구에 대해 정확하고 분명하게 표현하는 방법에 대해 알지 못한다고도 말했다.
A는 처음 자녀의 만성질환을 진단받은 시점부터 이후 치료를 지속하며 새로운 일상생활에 적응할 때까지 제대로 된 교육이나 매뉴얼을 제공받은 적은 없었으며, 도움을 받을 수 있는 사람을 만나본 경험도 없었다.
대개는 예상치 못한 질병을 갑작스럽게 진단받은 이후, 의사를 통해 질병에 대한 의료적인 내용의 설명과 앞으로의 치료 계획에 대해 듣게 되었다. 아이의 병에 대한 것들이 잘 이해되지 않는 상황 속에서 어떠한 사건이 발생할 때마다 의사결정을 내리기가 힘들었고 최선의 선택이 어떤 것인지에 대해 인터넷을 찾아보며 고민해야 하는 생활의 연속이었다. 참여자들은 자녀의 질병 뿐 아니라 질병에 관련된 전반적인 생활 관리 및 변화, 대처법 등에 대해 알고자 노력하였다. 자녀의 질병에 대해 잘 알고 대처하는 것이 매우 중요하다고 생각하며, 질병에 대해 가능한 많이 알고 자녀를 잘 돌보고 있는지 확인받고자 하는 욕구가 매우 강하였지만 한 번도 그럴 기회는 없었다. 또한 만성질환 자녀이외 함께 생활하고 있는 다른 자녀들에 대해 늘 미안함이 있어, 구체적으로 어떠한 감정을 가지고 있는지, 부모로서 어떤 역할이 필요한지에 대해서도 알고자 하였다.
자녀의 질병과 관련된 모든 일상생활 속에서 일어나는 일들에 대해 스스로 해결방법을 찾아야 했으며 이로 인해 부모와 자녀들은 많은 시행착오를 겪어야만 했다. 지금도 아픈 아이를 어떻게 키워야 하는 것이 최선인지에 대한 확신은 없다. A는 ‘혼자 고군분투하며 시행착오를 겪음’을 경험하였으며 문제 해결을 위해 주로는 의료진을 통해 정보를 듣거나 인터넷을 찾아보고 평소 궁금했던 부분들에 대해 알려고 노력하였다.
A는 빈곤한 삶과 자녀의 만성질환으로 인해 24시간 불안한 삶을 살게 되었다. 질병과 관련해서는 예측할 수 없는 증상들, 불명확한 설명, 결정적이지 못한 치료의 효과, 합병증에 대한 위협, 그리고 질병의 진행 과정에 대한 정보의 불명확성에 의해서 생성될 수 있다. 특히 자녀의 질병으로 인해 부모가 경험하게 되는 불확실성은 부모의 경험 부족, 교육 정도, 이해 부족 등과 관련된다. 이에 질병의 특성에 따라 건강을 위협하는 또 다른 요소가 없는지, 응급상황에 어떻게 대처해야 하는지에 대한 정확한 정보를 숙지하고 있어야 한다.
A는 일반적인 부모들의 역할과 더불어 자녀들의 건강상태를 항상 확인해야 하고, 약물 복용, 식단이나 운동과 같은 자가 관리를 잘할 수 있도록 도와야 한다. 그러나 빈곤한 생활환경으로 인해 자녀들의 치료에도 제한을 둘 수밖에 없으며 치료비로 지출하는 돈이 많아질수록 생활비를 더욱 줄여야 하는 상황이 지속되며 점차 불안 요소가 많아져갔다. 이러한 빈곤 상태로 인해‘공과금을 내지 못해 가스가 끊김’, ‘월세를 제 때 못내 곧 쫓겨날 상황으로 불안함’, ‘치료비로 인한 대부업체에서의 연락’ 등 빈곤으로 인한 불안감 또한 많이 호소하였다.
“당장 먹고 사는 것도 어려운데, 애가 한군데만 아픈 게 아니라 당뇨병 때문에 내분비도 봐야지. 합병증 검사하느라고 신장이랑 눈도 봐야지. 뭐 수술하는 것 만치 목돈은 아닌데 계속 병원비에 차비에 그러니까. 힘들더라구. 애는 애대로 힘들지만 나도 어쩔 때는 목구멍까지 막 그게(힘든거) 올라 오는 거야.”
Ⅲ. 결론
우리나라에서 건강불평등은 심각한 수준이다. 독거노인들은 자신들의 몸을 제대로 가누지 못하면서 아무도 모르는 사이에 사망하기도 한다. 가난한 가정에서는 회사 일을 하느라 아이를 돌볼 시간이 없어서 건강의 위협에 빠뜨리기도 한다. 가난한 중년층은 자신의 몸에 이상이 있음을 느끼지만 참고 생활을 그대로 영위한다. 물론 요즘은 건강진단 서비스를 국가에서 제공하므로 큰 질병에 대한 예방은 가능한 점은 그나마 다행이다.
빈곤계층들은 그나마 남들이 만약을 대비해서 드는 보험에도 가입하지 않은 경우가 허다하다. 큰 질병에 걸리기 전에 만약 보험에만 가입했더라도 커다란 경제적인 어려움은 피할 수도 있었으나 애석하게도 보험에 가입하지 않은 경우가 많다. 그들은 생계를 유지하기 위하여 어쩔 수 없이 보험에 가입을 하지 못해서 큰 곤경에 빠지곤 한다. 병원에서도 빈곤계층을 무시하는 경향을 보이므로 그들이 기댈만한 곳은 국가밖에 없다. 하지만 애석하게도 국가도 정치를 위한 복지를 하기 때문에 그들의 이익에 적절하게 부합되지 못하면 복지혜택을 받기도 힘들다. 이렇듯 건강불평등을 해소하기 위해서는 여러 가지 난관들이 존재하므로 앞으로의 전망도 밝지는 않아 보인다. 다만 조금씩은 나아지고 있다는 점은 희망적이다.
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